Una de las actividades, en mi opinión, más importantes realizadas hasta el momento es la elaboración de un programa de EpS.
Para ello, nos hemos organizado en grupos de trabajo, que en mi caso ha estado conformado por:
- Álvaro Lara Téllez - Gemma Vázquez Jiménez
- Óscar Díaz Pérez - Lourdes Rangel Vidal
- Joaquín Fuentes Rubio
Nosotros hemos elaborado un PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD DIRIGIDO A PADRES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS, pero al haber tantísimas enfermedades raras, cada una con sus características específicas, decidimos centrarnos en la Osteogénesis Imperfecta (OI).